DEN MENTALE REJSE MED IBD

00:00:08: Der er nogle sygdomme, som det er noget nemmere at tale om.

00:00:11: Og det der kan gøre det sværtet tale om IBD-sygdommen, det er jo, de vedrører lort.

00:00:17: De vedrør afføring og bare da jeg skal lige tænke over det inden jeg siger det her nu og selv til dig, når vi sidder i denne sammenhæng.

00:00:26: Så kan man jo gang den føles op med hundret, kan man sige, når man er i stortid alle andre sammenhenge.

00:00:34: Velkommen til Liv med IBD!

00:00:37: En podcast, hvor vi taler åbent og ærligt om livet med inflamatorisk tarmsydom.

00:00:42: I denne episode sætter vi fokus på den psykologiske rejse der følger med en kronisk sydom – – og hvordan man accepterer et liv med IBD uden at lave sydom definere, hvem man er.

00:00:54: Vi har besøg af Martin Bartenburg, der er speciel psykolo og lever med IBG som deler erfaringer fra hans eget liv både som patient og psykologist Samtage ind i kræser om alt fra sjok,

00:01:07: sorg,

00:01:08: skam og tabu

00:01:10: til

00:01:10: at accepte og om hvordan sygdom kan påvirke identitet og relationer.

00:01:18: Martin Bartenburg du er speciel psykolog og så er du også IBD-patient.

00:01:22: Velkommen til podcasten.

00:01:23: Tak skal du have.

00:01:25: Vil du starte med at fortælle lidt omkring din erfaring som psykolo og dine inteks i IBD ud for dit eget perspektiv?

00:01:32: Både som patient og som fagperson.

00:01:34: Hvad er din baggrund?

00:01:36: Jo!

00:01:37: Man kan sige, at jeg blev diagnostiserede med Kulittisk ulcerosa som er den sygdom jeg har da jeg var nitten år.

00:01:46: På det tidspunkt var jeg lige startet på psykologsstutet.

00:01:50: Jeg kan komme tilbage til senere hvordan det ligesom påvirket min uddannelsesrejse men det gjorde det allerede ved at jeg skrev battle-opgaven så skrev jeg det om det tabu der omgærer afføring Det var jo inspireret i min egne oplevelser med at have den her sygdom.

00:02:15: Så det har fuldt mig gennem mine professionelle rejse på den måde, så... Og så er jeg også fordi jeg er en person som har det mere at sige jer til en hel masse ting.

00:02:30: Så allerede da jeg var indlagt første gang, blev jeg klinikpatient, så blev det her.

00:02:36: Sæd i en auditorie og svare på spørgsmål for medicinsk studierende.

00:02:40: Og på den måde så kommer jeg til at kende alle overliggerne, og komme ind i afsnittet der på en anden måde.

00:02:50: Det gjorde sig, at der var nogen som gik med tanker om, at vi skulle lave noget sådan, som kunne uddanne patienterne i hvordan håndtere man endelig de her ikke helt strengt kropslige dele af og havde sådan en sygdom, så blev jeg spurgt om ikke at vil fortælle om min historie.

00:03:09: Fordi jeg var vildig til at gøre det hele tiden.

00:03:14: Og da jeg så blev færdige som psykolog, så blevet det oplagt, at jeg faktisk også overtog den råd, som de havde haft en anden psykolo indtil at tale om hvad der har for nogle sådan psykoloviske aspekter når man får sådan en Sygdom som er kronisk, og man skal finde ud af at leve med på den ene eller anden måde.

00:03:33: Så selvom du er specielt psykolog i en anden retning ved omkring børn og unge, så har du også fagligt beskiftet dig med det her emne, lige siden du faktisk startede på studiet?

00:03:41: Det må man sige faktisk ja!

00:03:43: I den her episode vil vi gerne se et fokus på den psyklogiske side af at leve med IBD.

00:03:49: Vi vil gerne tale om følelser, de følelser der følger med diagnosen fra chok og sorg til skyldskam og tabo og om hvordan relationer, åbenheder og aksept kan hjælpe på vejen mod at finde ro og balance i hverdagen.

00:04:03: Hvordan oplevede du selv tiden udelbart efter at du fik din diagnose?

00:04:09: Lige efter jeg fik diagnosisen tror jeg faktisk ikke rigtig har forstået hvad det betyder.

00:04:14: Det var lidt abstrakt for mig, tror jeg, at det var en kronisk ledelse.

00:04:17: Jeg tror faktisk det er jo min sviremors, som Pantespe er mærket af sygplejske, som sagde... Nede mere opmærksom på det, tror jeg.

00:04:27: En javar kan huske at det var en kronisk ting og jeg tænkte egentlig hun sådan overdrøbte lidt af ting.

00:04:35: Nå ja!

00:04:37: Men det gik sådan lidt op for mig hen af vejen jo ved hvordan mit forløb udviklede sig.

00:04:43: At det jo var noget til at forholde mig til ret meget.

00:04:49: Jeg tror måske det er en god ting hernævne Jeg blev diagnostiserede med det, og så var jeg på landsholdet i Roning.

00:04:58: Og det har en lidt central placering, kan man sige.

00:05:02: Det ramte ind i mit liv på, og den måde formede sig på.

00:05:07: Så lige i starten... Der ramte mig på den måd.

00:05:11: Jeg tænkte, at det var meget rart at få en forklaring på, hvorfor det havde været sådan.

00:05:15: Da jeg blev diagnostiseret med det had jeg haft i hvert fald told måneder, hvor det var eskaleret og hvor jeg ikke rigtig havde været opmærksom på, at det var en sygdom.

00:05:25: Og det tror jeg, der skyldes, at den kommer krybende.

00:05:30: Fordi det er jo helt sådan.

00:05:31: Det bliver en lille smule hverdag fra dag, hvor det til sidst ender med at være ekstremt slemt, men hvor man har svært ved at se det selv, fordi det blev normalt næsten.

00:05:43: Så synes ikke, at sådan set lidt tal på det kan man sige... Lige inden jeg blev diagnostiserede, der havde været til WM i Roningen i Tyskland.

00:05:52: Det var andet WM vi havde taget til det år.

00:05:56: Fordi vi var deltog i to alersklasser.

00:05:59: Der er noget, der besvimlet jeg faktisk under træningen mellem løbende og da begyndte jeg at tænke, det her er noget mærkeligt noget.

00:06:07: Men på det tidspunkt var jeg på toiletten.

00:06:11: I hvert fald over tyve gange i døgnet natten, op til vores final til TVM.

00:06:20: Der så jeg faktisk siddende på tøjledet.

00:06:23: Fordi det kunne ikke betale sig af grunden i singen.

00:06:26: Og det lyder ekstremt at sige nu!

00:06:29: Men på det tidspunkt var det lige så stille blevet normalt... Så det siger måske også lidt noget om hvor jeg var, kan man sige mentalt?

00:06:38: På det tidens punkt.

00:06:40: Hvad er du i sådan en...?

00:06:42: Hvorfor fornægtelse er der noget galt?

00:06:44: Det kan man godt sige, men det er også en fornigtelse som var drevet af den her gradvise tilvendning.

00:06:50: Altså sådan... Ja, at det er svært ligesom at udpeje nu er det nok og det kræver nogle gange lidt at der er nogle ude fra eller en anden begivenhed der sker og får man ligesOM bliver opmærksom på.

00:07:02: Det var totalt for meget da jeg så kom hjem fra Tyskland der og min mor insisterede på at nu skulle vi tage lægen Fordi jeg var nittene år dengang, trods alt.

00:07:14: Så gik der ikke meget mere end et par dage fra jeg var til læn første gang til at være til en speciel læs om så havde vi af en koloskopi kunne konstatere at jeg havde kulitis og så blev jeg startet op i behandling meget hurtigt.

00:07:27: Så det var sådan en hurtig proces der Og jo rart at få en afklaring på hvad det var men jeg havd ikke noget begreber om hvad det ville betyde for mig på det tidspunkt Jeg tænkte bare super!

00:07:37: Så kan vi komme videre

00:07:39: Men det måtte også giv dig nogle fysiologiske udfordringer at skulle dyrke din sport på den niveau, hvis du ikke kan sove om natten.

00:07:47: Helt lavgjort!

00:07:53: Jeg var så træt i op til det... Og jeg tænkte bare, fordi jeg træner hårdt og er vant til at være trætt, kan man sige?

00:07:59: Men jeg var så trakt, at når jeg kørte i min bil hjem fra træning, så overgede jeg ikke at skifte gear.

00:08:06: Så du

00:08:07: må nok ikke køre bil?

00:08:08: Nej,

00:08:10: men det var bare for at tage mig sammen til sådan en skiftgivret.

00:08:16: Hvad ellers så kunne jeg bare koble ud?

00:08:19: Nu beskriver du din følelsesmæssig reaktion som okay fint.

00:08:23: Nu fik jeg endelige svare på hvad det her var og så var der selvfølgelig nogle ting ombehandlinger da det går op for dig løbende som er sværere håndteret Som psykolog kan du så fortælle lidt mere om, hvad det er for følelsesmæssig faktorer man ofte ser dig på spil her?

00:08:37: Altså man har jo den her klassiske sovmodel.

00:08:40: Den involverer jo det her med at man often først har en anden form for fornægtelse.

00:08:43: Også de her sovefaser kan man sige.

00:08:48: Jeg skal nok have været og køre hele modellen igennem.

00:08:50: Men ofte kræver det jo et eller andet for mig ligesom erkender... Nu er det sådan her.

00:08:56: Og det er jo en grund til, kan man sige at den har blivet inkluderet denne her fornægtelsesfase i sådan en fast model fra hvordan det ofte sker og det tror jeg de fleste i retrospekt hvert fald kan genkende at op til et eller anden punkt så har man jo det jo mere at forklare det på andre måder eller tænke anderledes om det indtil man sådan ligesom omstiller sig og siger når nu det så sådan her der er.

00:09:21: Så kan man jo reagere på forskellige måder om man kan sige En af de måder man kan reagere på, det er at man kan blive rigtig kæde af det eller rigtige vrede over hvad der har sket.

00:09:31: Men det kræver ligesom, at erkendelsen indfinder sig, at det sådan her det er for en.

00:09:36: Og i mit tilfælde kan man sige så den der erkendelse var gradvis og den kom jo kvad det der så skete i mit forløb.

00:09:46: Men noget der ofte også bliver en faktor det er, at man prøver at forhandle med med enskæbende på den ene eller anden måde.

00:09:56: Altså man prøver også at sige, hvad hvis nu sådan her?

00:09:59: Hvad hvis nu vi prører det her?

00:10:01: Og det fyldte rigtig meget for mig.

00:10:03: Jeg har prøvet på al muligt måder og ser om ikke jeg kunne blive ved med at ro og gøre det jeg er plade af at gøre.

00:10:11: Prøv lige at forklare, hvem er du forhandlede med?

00:10:15: Ja, det er et godt spørgsmål.

00:10:16: Helt lavt praktisere forhandlerer med lægerne.

00:10:21: Dem blev jo hurtigt ret gode venner med.

00:10:25: Jeg kunne tale meget af det sprog, som lærerne også talte.

00:10:31: Og det gjorde så jeg kunne sige... Prøv at høre.

00:10:33: Jeg tænker sådan og sådan.

00:10:35: Jeg skulle ikke prøve at gøre det her eller jeg havde forskellige idéer til, hvordan vi kunne gribe behandlingen andet.

00:10:42: Det var jo ikke for at prøvede at gør mig sådan en kloere på det end lærene.

00:10:47: Men det var mere for at jeg prøvet ligesom lidt at insistere på, at mit livsperspektiv skulle tages med i Hvordan vi kræbte an, fordi på det tidspunkt.

00:10:56: Og det tænker faktisk af lidt en universell poende.

00:10:59: Det kan man sige at alle patienter som bliver diagnostiserede med de her sygdomen står i et eller andet bestemsted i livet når de får diagnosen og sådan som det liv ser ud.

00:11:10: Det er ligesom rammer ind i det jo nødt til at blive taget med i den måde man ret lægger behandlingen på, for ellers så bliver det enormt svært som patient og ligesom ben andet til det at sige, det vil jeg gerne.

00:11:22: Fordi nogle af de her behandlinger kræver jo at man er angageret i det, at man tager sin medicin.

00:11:29: Man gør det der skal til, og hvis man ikke har en... Der er sådan nogle fine ord som hedder adherence og sådan noget, ikke?

00:11:36: Altså som lærer kan finde på at bruge, altså om man gør dem, man får beskid på.

00:11:41: Og man gøj ikke dem, du får besked på, hvis man ik' synes, det giver mening for en.

00:11:44: Så jeg tror, at det jeg gjorde meget var, at jeg prøvede at sørge for, at de skulle give mening for mig i mit liv.

00:11:50: Og det er det meget handlet om.

00:11:51: Det var jo, hvornår kunne jeg få lov og ro igen sådan helt lavt praktisk?

00:11:58: Og det var heldigvis i stand til eller min lære også i standtil at forstå det relativt hurtigt, så vi fik et godt samarbejde op at stå, hvor jeg i hvert fald følte Det blev til gode set.

00:12:12: Er det en generelt ting?

00:12:13: Nu har du jo nitten år fortalt, at der kan være forskel på, hvordan unge voksen reagerer og tilpasses i det her livet.

00:12:19: Det tror jeg helt lavt gjort om man kan sige... Der er jo den helt store forskelle, at når man er ung, så har man jo det privilegiere, at man kan gå op i det, som man nu selv går op i. Man er jo i gang med at blive et voksensmænd, skal finde ud af, hvem man er.

00:12:33: Så på den måde ramper det ind i en sådan identitetsdannelse Når man er voksen rammer det på en anden måde, hvor man har et liv etableret.

00:12:44: Og man skal finde ud af, hvordan man skal håndtere den her uvelkommende gest i sit liv og hvordan det skal lande på en god måde?

00:12:57: Man kan ikke være svær at acceptere, hvis man er um, alene fordi... Og oftest tænker jeg, at jeg har en anden følelse af at være usårlig.

00:13:05: Det kommer også til at give som et større chok?

00:13:07: Ja og det tror jeg du kan ret i. Man kan sige, at chokket kan være størere – – og det kan også gøre nogle gange, at der fornikkelse er lidt størrelse.

00:13:16: Man har ideer om, at man når ja, men det bliver ikke et problem for mig kan man sige.

00:13:19: Det skal nok gå væk fordi det har man jo ikke nogenvendigvis den samme forståelse eller det samme perspektiv på hvordan det nu vil forme sig fra én.

00:13:29: Men så på den måde, så tænker jeg at det kan trække lidt begge vej alt efter instimpramanget.

00:13:35: Det kommer nogle gange til at fylde enormt meget i en periode, hvor man i forvejen er sprud og ved at finde ud af, hvem man er.

00:13:46: Alt efter hvordan det forløber, der er nogen som har nogle ret voldsom forlæb fra start, kan man sige, hvor de både bliver opereret og forskellige ting relativt hurtigt Og der tænker jeg, at der kan det virkelig skubre rigtig meget til ens identitetsstandelse og ens selvbillede.

00:14:02: Og ens venskab med sine egen krop.

00:14:05: Ja.

00:14:06: Eller hvis man har en forvending om, at man skal gøre verdensmester i bronet?

00:14:08: Ligefacilis.

00:14:09: Så for mit vedkomne, der skal jeg love for, at det blev noget, jeg var nødt til at kæmpe mod.

00:14:17: Og igen, som jeg så er... Det havde jeg ikke tæt mig at acceptere!

00:14:25: Så om man kan sige, de resultater jeg opnåede i Roning, det var jo nogle af jer.

00:14:30: Altså, jeg lige vil sige for halvfemst procent vedkommende opnod efter at jeg havde fået den her diagnosek.

00:14:42: Men det var ikke nemt.

00:14:44: Det var rigtig hårdt og jeg tænkte også på, hvordan... Det er sådan en tankelig eksperiment man kan lave.

00:14:50: Hvordan ville det have været for mig hvis jeg ikke havde haft denne her?

00:14:54: ting og slib rundt på, hvad kunne jeg så have drevet det til?

00:14:57: Jeg kan jo ikke altid bruge til noget med det svært at ryste af sig den tanke.

00:15:02: Det du virkelig beskriver er, at man kan betage en form for sorg.

00:15:11: Hvilken råd spiller sorg i processen?

00:15:13: Jeg tænker, at du har helt rett i et relevant begreb og taget de forskellige sammenhængelser.

00:15:21: Altså altid taget udgangspunkt i, at det er en sorgproces.

00:15:26: drøm om det syddomsfri liv eller hvordan man havde set sig selv inden det her blev en faktor.

00:15:32: Og den rolle, at det spiller kan jo være meget individuelt men det er i hvert fald noget som man på en eller anden måde er nødt til at forholde sig til og såreaktioner... Der var en gang jeg lige var inde på før hvor man havede denne idé om at sovereaktionere det var noget man skulle igennem sådan stagter.

00:15:52: Det man gået væk fra Det er sandsynligvis noget, som man håndterer på forskellig vis.

00:16:02: Man har en tostrængsmodel.

00:16:07: Der er et spørgsmål, hvor liv går videre og så er der et spurg, hvor soven fylder.

00:16:14: Hvis man har mistet nogen, kan man også fortsætte sit liv typisk.

00:16:19: Men der er noget, man kan gå ind og ud af.

00:16:24: Og det var helt sikkert sådan, det var for mig.

00:16:27: I forhold til at prøve og finde mig til rette i og se mig selv med det her.

00:16:33: Jeg tror det så lang tid før jeg på en eller anden måde lå det blive en del af min identitet – – på en ordi, at jeg havde denne her ting.

00:16:41: Men det tror jeg også skete i tak med, at jag fået vendt det til... Jeg kunne noget på tross af det her.

00:16:49: I stedet for at det var det der fik mig ned med naken, så synes jeg egentlig det var sådan lidt som at vinde et hundre meter løb med en sæk på ryggen eller sådan og prøve at se... Det kunne jeg faktisk alligevel.

00:17:03: Så jeg tror det var da jeg prøvede at vende det til for mit eget vedkomne.

00:17:09: Hvis der sidder nogen og lytter med her, som er i den her sovprocess.

00:17:13: Altså hvad er dit bedste råd til dem?

00:17:14: Hvordan kan man hjælpe sig selv til at håndtere de følelser?

00:17:18: Jeg tror, at noget, der er rigtig vigtigt det er at blive klar over, hvad det er... Det rammer.

00:17:27: Hvorfor det er, at man bliver ked af det?

00:17:28: Der kan være meget... Så er jo et samlet begab eller den måde man reagerer på.

00:17:34: Og det siger ikke så meget om hvordan det rammer ned i det enkelte liv, kan man sige.

00:17:39: Så jeg tror, at det er vigtigt, og man bliver klar over, hvad er det egentlig, jeg mangler?

00:17:44: Eller hvad er der egentligt, jeg føler, jeg har mistet?

00:17:51: De øvne ligger ofte i detaljene, kan man sige.

00:17:55: Og når man har været som psykolog så meget, så det man jo gør... Jeg kan oftest ikke ændre folk's liv!

00:18:01: Jeg kan ikke gøre noget i sygdom, men det jeg kan gøre er at jeg kan stille nogle spørgsmål.

00:18:07: Og de spørgsmål, de skulle gerne føre til, at folk bliver mere opmærksom på hvad det egentlig betyder for dem?

00:18:15: Og ved at de bliver opmængsamt på, hvad det betyde for dem, så kan de også tage nogle bedre beslutninger i forhold til hvordan Hvordan vil jeg prøve at undgå, at det fylder for meget?

00:18:26: Man prøver ligesom at navigere i det.

00:18:29: Det er svært at navigera i det, hvis man ikke rigtig tør sætte i øjnene hvad det gør ved en.

00:18:34: Så noget af det gode man kan gøre, det er at tale med nogle om det.

00:18:38: Både tale med sig selv om det men også tale med andre om det, det kan være ens nærere og det der kan være sværdt ved den her syddom kan vi vente tilbage til om lidt.

00:18:47: Der er noget ved denne sydom Og det vedrører afførring og toilettmæssøers noget, som bidrager til at det er mere tabu belagt.

00:18:58: end så mange andre syd om.

00:19:01: Men hvis vi nu bare tager udgangspunkt i dig selv, nu fortæller du at du er et verdensmesterskaberne i Ronin og god forat det, fordi man gerne vil være verdensminister, så ved jeg.

00:19:09: Hvis nu står i den situation, at man har en drøm om noget konkret, et mål man gerne ville have, men at man ikke kan... At den drømmen eller det mål, man havde kiggede sig gør på grund af, når man har fået den her sydom eller en anden syddom fra den til at skytte?

00:19:22: Hvordan kan man håndtere de følelse?

00:19:23: Jeg synes, det er en god point.

00:19:24: Du har faktisk kommet med at der er nogle ting, man kan blive nødt til at acceptere og det er jo helt rigtigt.

00:19:31: Men det, der bare er så tricky med at accepte noget ... Det er ikke noget, man bare gør, så det er gjort med det.

00:19:37: Altså accepter typisk en løbende proces.

00:19:40: Det er noget, hvor man sådan lidt ligesom har tilgivet nogen, det er jo ikke noget vigtigvis noget man gør én gang.

00:19:44: Også har man tilget dem.

00:19:45: Det var noget, som man beslutter sig for at gøre og bliver ved med at gøre.

00:19:49: Lidt ligesOM, når man elsker nogen Så er det ikke bare gjort mere, at man siger nu elskager jeg dig?

00:19:53: Det er nødt med at blive ved med og skal ved ligehold kan man sige.

00:19:57: Så der accepterer noget.

00:19:58: Det handler også om at afkrende sig for hvad man ikke vil akseptere.

00:20:04: Altså det er meget nemmere at acceptere noget, som er afgrændsredet når man skulle sluge en kæmpe stor pill.

00:20:09: Som også involverer en hel masse ting, som man egentlig ikke er vild i til at akceptere.

00:20:13: Så derfor kan det være med at blive klar over... Altså for mit viderekomne for eksempel.

00:20:19: Så hvis jeg skulle have på en eller anden måde været meget utifræst stillende for mig.

00:20:23: Hvis jeg skulle ha' bare akcepterede.

00:20:25: Det kunne jeg ikke!

00:20:27: Det ville på en og anden mod være en forhastede akzept Og jeg tror ikke, at jeg ville have lykkes med den accept.

00:20:35: Så derfor var jeg jo nødt til at finde ud af, okay... Hvor meget kan jeg egentlig præsten?

00:20:40: Hvad kan jeg eigentlich?

00:20:41: Fordi det er så ikke kunne.

00:20:43: Det er jo så... Det er nemmere at akceptere, hvis jeg har føler, at... Hvis jeg havde en følelse af, at de havde afsøgt muligheden.

00:20:57: En anden ting vi gerne vil tale om, det er jo skyldfølesens skarm og tabo som du også lige kortede ind på før.

00:21:04: Vi gerne tager fat på de følelser, mange helst undgår og taler om skyld, skarm og tabu.

00:21:09: Hvordan det påvirker selvopfattelsen?

00:21:11: Og sygdom handler om noget så kropsligt?

00:21:13: Og hvordan åbenhed og humor kan være med til at bude stilligheden og skabe letelse?

00:21:18: Hvordan viser skyldskam og tabus af hos personerne, der ligger med IBD?

00:21:24: Der er nogle sygdommen som det er noget nemmere at tale om, kan man sige.

00:21:27: Det der kan gøre det svært at tale um IBD-sygdomme, det er jo de vedrører lort De vedrør af afføring og bare det jeg skal lige tænke over det, end jeg siger Og selv til dig, når vi sidder her i denne sammenhæng.

00:21:42: Så kan man jo gange den følelse op med hunderet, kan man sige?

00:21:46: Når man er i stort set alle andre sammenhen.

00:21:48: Det jeg kunne mærke da jeg blev diagnostiserede med det var at... Jeg havde lige myt min nuværende kolen men som dengang var min kæreste og vi havde ligemødt hinanden Og det, at vi en afføring eller problemer med det skulle fylde så meget, synes jeg ikke var særlig fedt.

00:22:07: Men på en eller anden måde var jeg også... Jeg kunne jo ikke ikke snakke med hende om det.

00:22:12: Nej.

00:22:13: Fordi det fyldte jo til pas meget til, at det ville være helt mærkeligt ikke at gøre.

00:22:17: Så derfor var vi jo nødt til at have en snak om snakken kan man sige hvor?

00:22:20: Jeg er nød til at sige på, at jeg ved godt Det er meget usæksted og det er ikke særlig indbydende at tale om, men jeg har nødt til at kunne tale med dig om de her ting.

00:22:29: Og hun var jo selvfølgelig ville hun det!

00:22:31: Og det vil folk, som elsker at indjuve oftest.

00:22:35: Men som den der står med de her problematikker, så følger der ofte en hel masse forlejnhed med.

00:22:43: Man kan jo bare se på hvordan et toilet er indrettet, for eksempel ikke?

00:22:46: Altså man går ind i en lille bose og lukker døren, og når man er færdig, så trækker man ud, og man skal helst ikke kunne se, at der har været nogen, når man ellers ikke kunne lukke det, hvis det kan undgås.

00:22:58: Så på den måde er mennesker jo meget... Interessant forlejende omkring deres afføring.

00:23:05: Nu skriver jeg også, at min opgave om det er jo en interessant tankingspiment, der gør sig... Der er faktisk en fransk film om dengang, som handler om, hvad man forestiller sig.

00:23:17: Hvis man bytter om på, når maden skal ud og ind af kroppen kan man sige ikke så, at man sidder sådan på toilettet sammen med et bord?

00:23:25: Og så gik ud i sådan nogle små bose og spiste, når man så skulle spise.

00:23:32: Det illustrerer lidt hvor stor forskel der er på, hvor akseptabel det er i det offentlige rum eller hele tiden i samtaler mellem mennesker.

00:23:44: Det bliver man jo meget ramt af, når... Når man har en IBD-sydom, fordi så lige pludselig bliver man tvunget til at forholde sig til sin afføring på en helt anden måde end andre.

00:23:54: Så når man har været på toilettet, kan det jo godt være en lidt mere voldsom omgang.

00:24:01: Man kan sige mange andre der kan være blodet og det kan sprogte en del.

00:24:04: Der kan alt muligt være ud og gå.

00:24:07: Det gør, at man skal gøre toilettere rent ret ofte.

00:24:10: Og ikke godt efter sig selv, fordi andre sviner også trøllettet til.

00:24:15: Men de er bare ikke nødt til at gøre dreng, for det dækker helt så tydeligt.

00:24:18: Det der med at blive konfronterede med både sine egen og andres afføringsfunktioner i en helt anden grad end alle mulige andre bliver... Det er virkeligheden for folk som har IBD.

00:24:30: Og det er jo sådan en mur af potentielt skam kan man sige.

00:24:38: Man går rundt med i forhold til sådan... Hvor meget må det her fylde?

00:24:43: Og det er jo også en sygdom, som på den måde ikke rigtig er så tv-evendeligt.

00:24:51: Det er ikke fordi at det er en sygedom, der bliver eksponeret så meget og det har bare ikke en seksu sygdom.

00:24:59: Så på den mode fylder det med den forlejnhed, der ligesom er tilkyttet ved en sådan fekale eller afføringsfunktioner.

00:25:08: Den fyldrer en hel del!

00:25:10: Hvordan har du oplevet noget, du har taget med andre med IBD og patienter?

00:25:14: Det

00:25:17: fylder for rigtig mange.

00:25:18: Og min egen tilgang til det her er præcis om det her.

00:25:24: Så jeg prøver at forholde mig til det lidt intellektuelt, men jeg tror mine egen tillgang har været at være næsten demonstrativt åben om det.

00:25:35: Det fede ved det er, at ofte vækker det en eller anden genklang hos folk.

00:25:39: Især dem som selv står i samme situationen og så kan man jo grine af det.

00:25:46: Og det gør enormt meget med, at man kan bruge humoren til at afvebe den der kvælende fornemmelse af, at det er noget vi ikke må snakke om.

00:25:56: Hvad siger du til folk, du taler med, som er enormt præget den her tabuise?

00:26:02: Ja, hvad siger jeg til dem?

00:26:03: Altså... Det er faktisk et godt spørgsmål.

00:26:06: Jeg ved ikke om der er noget, jeg sådan siger som en helt fast ting, men jeg prøver at komme til mit møde og at jeg godt forstår, at de står overfor det her.

00:26:16: Skam har jo det over sig, at det er sådan set en relevant følelse, når man har gjort noget forkert!

00:26:23: Så skammer jeg jo en relevant følelse, som er med til at oprettholde et civiliseret samfund.

00:26:29: At når man har gjort noget forkert, så skal man skamme sig over det og gøre det bedre kan man sige.

00:26:34: Men det der er ude at gå her, er at man gør ret besæt ikke noget forkerd.

00:26:39: Altså det er jo ikke fordi man har lavet en fejl eller man har gjorde noget, der er helt utestedeligt Det er bare en sygdom, man bliver bare konfronteret med nogle kroppslige funktioner som andre.

00:26:54: At forskånet også skulle forholde sig til i den måde vi har opbygget vores samfund nu.

00:27:00: Og jeg synes det at set over på det, som jeg sidder og gør nu her For folk som virkelig kan mærke det her.

00:27:09: Og ramt af det.

00:27:11: Altså at de føler denne her skamme følelse.

00:27:14: Det kan nogle gange være en befrilse i sig selv Altså det der med at der er forsat ord på, at der en god grund til de har det sådan.

00:27:22: Men at grunden ikke er, at de forkærer det?

00:27:25: Og det vil også være det, der gør det til en psykologisk udfordring.

00:27:29: At der er nogle ting du ikke føler, du kan snakke om.

00:27:32: Men der er nogen ting, du føler skammer dig over og man i virkeligheden har brug for at få dødte til eller tale om og så videre men som faktisk man peger ind mod sig selv.

00:27:44: Ja!

00:27:44: Og jeg tror også, det der gøre at jeg er blevet opsygt af andre patienter med IBD sygdom selv, fordi det jo allerede der er legal og tale om.

00:27:58: Altså, der er nogle ting som bliver nemmere at tale om der, fordi de ved, at jeg har haft den samme oplevelse eller noget, der minder meget om det.

00:28:07: Så alleredes der bliver det et mindre skamfuldt rum at være i.

00:28:11: Et andet vigtig tema er relationerne Hvordan syddom påvirker ens forhold til partner, familievenner og kollegaer?

00:28:18: Og hvordan man kan tale åbent om sydom på en måde der skaber forståelse i stedet fra afstand.

00:28:24: Hvad betyder det for relationer både til partnerfamilier og kolleger at leve med en kronossydom som IBD?

00:28:31: Jeg tænker, det har et ret stort impact for at bruge sådan en engelsk ord.

00:28:38: Altså, der har stor indflydelse på enes liv på forskellige måde alt efter... som vi også snakker om tidligere, hvor gammel man er og hvad det er for nogle relationer man er i. Altså hvis I starter indudtiden kan man sige så nu jeg er jo familiefar med to børn og kone, at der hvor det rammer mig der, det er jo når jeg ikke kan leve op til det jeg gerne vil være fra dem.

00:29:03: Da jeg var yngre så var det jo meget det her med... at være den, man gerne vil være i forhold til at se ordentlig ud og kunne altså være sådan stærk.

00:29:15: Kunne det man gerne nu vælter når man nu er en ung mand, ikke?

00:29:20: Som jeg var ind på før, så da jeg var helt ung, så var det jo meget at være kunden i forhåll til elitesport.

00:29:26: Der var min primære identitet.

00:29:28: Nu har jeg jo heldigvis lidt bredere, kan man sige, så den kan bedre bære det, men det er typisk når man bliver ramt på nogle af de der Tænk, som er rigtig vigtige for en af dig og relationerne jo.

00:29:40: Altså helt centralt ikke?

00:29:42: Så noget som når man er syg og ikke kan læse gundathistorie for sin børn eller... Altså de gange hvor jeg har været i en anden form for isolation eller indelagt eller sådan noget, ikke kunne være med til de ting, som jeg gerne vil sammen med min børne det er noget af det der har værdet allersværst Så på den måde, så tænker jeg at man mærker jo ofte sygdom mest når den på en eller anden måde forhindre én i det man gerne vil.

00:30:16: Og det er jo især i forhold til de relationer man har, fordi det der ved røgen selv kan man på en og en måde ofte nemme at finde en vej udenom.

00:30:26: Der hvor det har noget med ens relationer og gør også, kan det være noget som kræver, at man på et eller andet måde indgår i et eller andet kompromis, eller man taler med dem om.

00:30:34: Hvordan kan vi gøre det her?

00:30:36: Altså der var ung... ung, jeg er ude og tredje, men der var yngere.

00:30:42: Der var det jo meget af det her med hvordan man er i et forhold til sin kæreste når man er to unge mennesker sammen.

00:30:50: Og den handler jo meget om at man gerne vil begage os og sådan noget.

00:30:56: Det synes jeg var svært.

00:30:58: Og det jeg synes var rigtig sværdt ved det!

00:31:00: Det var helt klart mine forfænglighed overfor, hvordan min kone ville se mig.

00:31:05: Hva' det noget I kunne kommunikere om?

00:31:06: Hvad er det noget, du kunne sætte ord på overfor hinne?

00:31:08: Ja!

00:31:09: Men jeg synes, at det var svært.

00:31:11: Altså, jeg tænker, at vi kunne tale om det og det her tabu-belagte i det... Jeg synes jo, det var noget nemmere at tale om.

00:31:21: Men det er klart noget af det der også har fyldt meget i vores relation, det her med at finde ud af hvordan skulle hun Navigere i det, når jeg lige pludselig ikke kunne ting.

00:31:29: Og hvordan skulle vi tale om det på en god måde?

00:31:35: Ja, det er mit næste spørgsmål.

00:31:36: Man kan bedst kommunikere omkring det her og i virkeligheden også hvor meget man skal kommunikera omkrig.

00:31:40: Det her ting i forhold til sine relationer

00:31:43: Jeg lige vil sige et godt svar er vel til pas meget.

00:31:46: For jeg tænker helt sikkert at det er en individuelle ting.

00:31:52: Der er nogen som... Ikke har brug for at kommunikere så meget, men og nogen der har brudt for at tale rigtig meget om det.

00:31:58: Men jeg tror ikke, der er nogen, der ikke har brut for at tale om det?

00:32:00: Nej!

00:32:01: Altså jeg tror, at som fællesnevner kan man sige, at alle har bruger på en eller anden måde at forholde sig til, at jeg også kunne tale om det sammen, hvordan skal vi tale om dette her?

00:32:16: Kan man ikke også nemt komme til at stå i en situation, hvor man siger til at sidde selvom måske ikke har brug for at tale så meget om det?

00:32:20: I virkeligheden måsken også fordi man synes det er lidt svært.

00:32:23: Jo helt afgjort, fordi det er sværd at tale om og det er ikke noget der begrænser sig til sådan offentlig svær Det er jo bestemt også noget der findes sådan i ens intim sværere og derhjemme når man skal tale om hvordan det er for én men jeg tænker helt sikkert at det er vigtigt at man At man prøver på en af måde at øve sig i og fortalere om det på en god måde.

00:32:46: Tidt kan man sige, så er det jo ikke nødvendigvis, at man skal tale om... ...afføregen generelt eller IBD-sygdom generelt?

00:32:53: Det er jo tit mere som jeg var inden på et tidligere.

00:32:55: De konkrete ting, hvor det rammer.

00:32:57: Hvad gør vi når I ikke kan læse gundathistorie?

00:33:01: Hvordan hvis Jeg ikke kan være med til det her sociale arrangemente fordi jeg er syg?

00:33:07: Hvad går vi så?

00:33:08: Og det tænker jeg rigtigt vigtigt at få snakket om.

00:33:11: Du taler også omkring, du har valgt at være meget open.

00:33:15: Hvad har det givet dig at være open i forhold til den måde?

00:33:20: Det føles for mig som om, at det har givt mig en masse åbenhed tilbage.

00:33:25: Men jeg er både i en arbejdsmæssig sammenhæng.

00:33:27: Jeg har været åbent over for det i forhånd til, hvornår jeg skulle på hospitalet og... Og det der sidste, der skete, det er, at min chefer har værdet... Rigtig meget forstående og nogle gange har jeg også fået ting at vide om dem, kan man sige i den her retning.

00:33:41: Og de jo også havde det ene eller der andet eller sådan noget også.

00:33:45: Det har gjort, at jeg kunne opbygge en forstårelse hos dem, hvor det var som om at jeg havde noget i banken kan man sigere ikke.

00:33:57: De havde en forstråelse for, hvorfor er det?

00:34:01: Hvorfor er det, jeg ikke kan det her?

00:34:02: I stedet for at det var noget som blev sådan lidt fordægt eller hvor man kunne læse noget andet inde i det.

00:34:08: Så blev det meget tydeligt, at det er fordi der er denne her ting, der står i vejen og når den ikke er der, så er den anden sagde.

00:34:15: Altså at det blev klart hvad det var det handlede om.

00:34:18: Det synes jeg gjorde, at jeg fik meget mere... Medvind.

00:34:23: Og hæp kan man sige fra min omgivelser, end hvis jeg havde været mere lukket omkring det, så kunne man jo godt have forestillet sig at der var nogen, der ville tænke en masse andet om når jeg ikke kunne noget.

00:34:36: Kommer du ikke også til Prins af Måd?

00:34:37: Nu taler du om en arbejdsmisjørelation, for eksempel.

00:34:41: Tror du ikke den her åbenhed prins af mådet bliver sådan et værne eller et nydel mod skam?

00:34:46: Der er et eller andet i, at når du ikke er åben omkring det og du føler, du skal skjule – – så er det på en eller anden måde med til at forstrænde skam.

00:34:53: Fulstændig!

00:34:54: Det er jo sådan en frontal angreb på skam kan man sige.

00:34:59: Skam har sværere livsvilkård, når man går direkte mod den.

00:35:03: Martin, her til sidst vil vi gerne sætte fokus på vejen mod aksept?

00:35:07: Hvad er det egentlig ved at sige, at accepteres i en sygdom, og hvordan man kan finde strategier til at skabe rådmene og livsklede i en hverdag, hvor IBD fylder?

00:35:15: Hvad betyder aksep for dig?

00:35:17: Jeg tænker ikke aksept af en statisk størrelse.

00:35:20: Aksept er på mange måder lidt ligesom at tilgige nogen, altså her er det så ikke nogen bestemt.

00:35:27: Det er på en eller anden måde lidt livet man tilgiver eller skebnen, og tingene er som de er.

00:35:35: Men det er jo ikke noget, man gør én gang Og så er man færdig med det.

00:35:42: Det er noget, som en kontinuerlig proces, hvor man får at kunne vel lige holde en aksept.

00:35:48: Så er man nødt til at have en løbende dialog med sig selv og sin omgivelse omkring, hvor meget skal det her fylde for mig?

00:36:00: Ja.

00:36:02: Og det kan være meget forskelligt alt efter et liv der rammer ind i hvert fald person, man er Hvor meget sygdom bulrer derude af.

00:36:08: Det kan også være forskelligt fra den ene periode til den anden, men at man på én eller anden måde får forholdt sig til hvad er jeg villig til at acceptere?

00:36:18: Ja.

00:36:20: For hvis man bliver klar over, hvad man er villig og ikke er villige til at accepterer, så bliver det også mærke tydeligt hvad man så kan gøre ved det.

00:36:28: Nogle gange er det jo ikke så meget at gøre, og så er det sådan en del der skal... akcepterer selv, og det er en del man må sluge om at sige.

00:36:37: Men det bliver nemmere at sluge den del, hvis man har nogle gode svar på eller har tænkt over, hvad vil jeg så gøre ved den del?

00:36:47: Jeg vil ikke akceptera kager.

00:36:49: Altså hvor skal trække græmsten her?

00:36:52: Så meget min tilværelse med denne sygdom har jo bestået i at se hvad kager Altså, hvad skal den begrænsme i?

00:37:01: Og mit svar er jo oftest sådan så lidt som overhoved muligt.

00:37:07: Jeg vil gerne kunne så meget som over hoved mulig til.

00:37:09: Nu talte du før om AXEPT som sådan en ægistatisk ting og det er syddom i det jo også.

00:37:16: Præcis.

00:37:16: Selvom der har bedre gode og dårlig periode.

00:37:18: Ja, lige præcis Hvordan takter du de forskellige udsvinger, som vi kan følge med at synede om?

00:37:22: Jamen altså... Jeg tænker lige nu er det virkelig dejligt sted, og det er jeg meget taknemmelig for.

00:37:29: Hvor jeg er meget vildt medicineret har nærmest ingen symptomer lige nu.

00:37:38: Men det har jo ikke altid været sådan op!

00:37:41: Og det er jo meget nemmere for mig at sidde og sige alle de her ting lige nu, når der hvor det er.

00:37:47: Men når det er svært så prøver jeg at huske mig selv på alle de samme ting som har virket altid andre gange kan man sige, jeg har været i det.

00:37:55: Men det er klart, at hver gang det sker, så er det typisk... Det er en ny livssituation, man står i sygdom opfør sig på en måde den måske ikke har gjort før.

00:38:05: Og man er på en eller anden måde ned til hele tiden og danne sig nye erfaringer Jeg tror bare Det mine strategi i det har været at prøve og finde ud af, om ikke der var nogle af de ting som trods alt har virket for mig før.

00:38:20: Som jeg kunne videreføre eller sådan lande i. Hvis du skal

00:38:25: give et konkret råd til en nydiandostiserede patient.

00:38:29: Hvad skulle du så være?

00:38:31: Okay, et skudde pøsen.

00:38:34: Så vil det være... Ej, synes jeg... Der er mange ting, jeg har lyst til at sige.

00:38:43: Jeg tror, jeg vil sige til dem, at de skulle respektere deres egen proces i hvordan det opleves for dem at have den sygdom og måske få at hjælpe dem til at finde ud af, hvordan, det er fyldt for dem, så tale med nogen om det.

00:39:04: Fordi det er faktisk nogle gange lidt svært at vide Hvad noget betyder for en, når man ikke har fået sat ord på det?

00:39:10: Hvis det er svært at tale med nogen anden om det, så kan man jo skrive om det.

00:39:13: Altså, at man kan skrive det ned og der sker noget, når Man får sat nogle ord på hvordan man har det med noget Jeg tror de fiste mennesker kender det der med At man siger noget eller skriver noget Og så tænker man Gud sagde virkelig det Eller... Nå ja, det tændt jeg faktisk Men man ikke rigtig har tængt det Ellers er kendt, at man har tænkt det før.

00:39:35: Man får sagt det eller skrevet det og udtryk det på en eller anden måde.

00:39:38: Og det tror jeg vil anbefale folk at gøre for også, at de blev kloget på... Hvordan ser det egentlig?

00:39:43: Hvad er det egentligt, jeg bliver bange for nu når jeg bliver banget for noget?

00:39:47: Hvor er det, jeg frygter?

00:39:48: Det vil ramme mig.

00:39:49: Hvad är det, Jeg frygte og ikke kan?

00:39:51: Fordi nogle af tingene kan man jo godt komme i møde.

00:40:00: Du kan finde mere viden, inspiration og flere podcast på levmede.ibd.dk Hvis du kender en som kunne have gavn af at høre denne episode så del den gerne!

00:40:22: Du kan finde og følge podcasten på alle podcasttjenester Podcasten er produceret af Takeda Mit navn er Magnus Krapperaun Tak fordi du lytter med